Usynlige symptomer

Fatigue

I dag 30.mai markeres Verdens MS-dag. I den forbindelse ønsker vi å bidra til å øke bevisstheten om usynlige symptomer ved MS. Årets internasjonale informasjonskampanje handler om å øke bevisstheten rundt usynlige symptomer ved MS og hvilken påvirkning disse har på livskvalitet. Kampanjen vil gi en stemme til alle som er berørt av MS, blant annet ved å dele kunnskap om usynlige MS-symptomer, men også gi deg, som har MS, en mulighet til å uttrykke hva du vil at andre skal vite og forstå om MS. Vi ønsker å utfordre vanlige misforståelser og hjelpe medmennesker til å forstå hvordan de kan gi den rette støtten.

Hva er fatigue?

  • Fatigue er et av de vanligste symptomene på MS.
  • Så mange som 20 prosent opplever dette usynlige symptomet som det mest plagsomme ved sykdommen.
  • Fatigue kan oppstå selv ved små anstrengelser og kommer hyppigere og mer intenst enn vanlig tretthet.
  • Fatigue påvirker hverdagsaktivitet i større grad enn vanlig tretthet og kan ha betydelig negativ innvirkning på livskvaliteten til den som rammes. (1)

Å leve med usynlige symptomer – fatigue

Linn Kathrine Skaret-Johnsen fikk MS-diagnosen den 4. september 1997 etter over et år med kraftløshet i en arm, smerter og problemer med å gå. Hun ga ut boken «Takk det går bra, men MS-spøkelset herjer i meg» i 2004.

Linn Kathrine ønsket med bokutgivelsen å sette ord på tabubelagte temaer og å gjøre det lettere å snakke om MS.

– Det var ikke minst viktig for meg å gjøre sykdommen mindre skambelagt. Mye av skammen kommer ikke som følge av synlige symptomer, men av de usynlige, forteller hun.

Linn Kathrine beskriver fatiguen som en byrde som gjør at man ikke har energi til å stå opp, sitte, smøre seg mat eller for ikke å glemme hverdagsluksusen ved å kunne ta seg en kort dusj.

– Det er ingen selvfølge at en har krefter hver dag. Fatigue er det symptomet som fører til flest uføretrygdede. Det gjelder egentlig bare å “overleve” på dager når fatiguen herjer som verst.

Ifølge Linn Kathrine er hovedproblemet at fatigue er så vanskelig å forstå og ikke minst forklare til medmennesker. Når man sammenligner fatigue med trøtthet tror folk flest at man kan hvile ut og hente krefter. Linn Kathrine føler seg sjeldent helt uthvilt eller våken. Det nytter heller ikke med en hviledag.

– Fatigue er som å ha en kraftig influensa med bly festet til hver celle i kroppen, hver eneste dag. Det er tungt! Noe av det vanskeligste er opplevelsen av å ikke bli forstått. At personer tolker sjeldne besøk som at man ikke ønsker kontakt.

– Det er sårt. Det er ikke noe annet jeg ønsker enn å beholde kontakt med venner og familie.

– Det er kanskje vanskelig for andre å forstå at jeg som ikke greier å møte opp til dugnader, foreldremøter, familiebesøk eller sosiale treff, føler at livet glir fra meg uten at jeg får gjort noe med det. Alt andre greier å være med på, alt andre tar som verdens største selvfølge. Ingenting av det er en selvfølge for meg.

I vår markering av Verdens MS-dag lanserer PS vi har MS fire filmer der personer med MS og betydningsfulle personer i deres nettverk deler sine opplevelser med hverandre.

Hovedbudskapet i kampanjen PS vi har MS er;

Vi ser deg – Vi hører deg – Vi er med deg. PS vi har MS.

Samspillet mellom den som er syk og nettverket rundt er svært viktig. Ved at vi bryr oss, blir det lettere ikke bare for den som skal bære sykdommen, men også for den som er venn, familie eller kollega. Dette gjelder selvfølgelig også for fokuset på de usynlige symptomene.

#MyInvisibleMS, #MSInsideOut, #WorldMSDay, #PSviharMS

 

Referanse:

  1. https://www.ms.no/fakta-om-ms/symptomer-paa-ms/fysiske-symptomer (09.05.19)

Aktuelt